
samedi 19 mai 2012
19mai2012
1ère Journée Mondiale de la Maladie de Verneuil le 6 juin 2012

vendredi 4 mai 2012
04mai2012
Reportage sur la Maladie de Verneuil sur France 5 (Replay)
Si vous n'avez pas pu regarder l'émission du Magazine de la Santé de ce jour lors de sa diffusion vous pouvez revoir le reportage sur la maladie de Verneuil en replay en cliquant sur le premier lien ci-dessous. Vous trouverez également le résumé du sujet sur France 5 en cliquant sur le deuxième lien.
http://www.pluzz.fr/le-magazine-de-la-s ... 13h40.html
Un immense merci à Yann et à sa femme pour leur super participation!! Toutes nos félicitations!!
mardi 1 mai 2012
01mai2012
Reportage sur la Maladie de Verneuil sur France 5
Vendredi 4 mai 2012 à partir de
13h35 dans le Magazine de la Santé sur France 5 sera diffusé un
reportage sur la maladie de Verneuil avec la participation et le témoignage de
Yann, adhérent de la région!
samedi 21 avril 2012
21avr.2012
Partenariat avec le Centre Hospitalier de Beauvais
L'Antenne
Ile de France - Oise de l'AFRH à signé une convention de partenariat avec le
Centre Hospitalier de Beauvais en date du 12 janvier dernier et pour une durée
de deux ans.
Ce partenariat permet à l'ARFH d'intervenir au sein du Centre Hospitalier de Beauvais par des permanences au sein de sa Maison des Usagers, la visite de patients ou de familles hospitalisés, la rencontre et l'échange avec les équipes médicales et para-médicales des services de soins.
L'intervention de l'Antenne au sein de la Maison des Usagers du CH de Beauvais est maintenant effective. Nous y tiendrons deux permanences par mois en moyenne et essaierons d'y organiser d'autres actions. N'hésitez pas à venir nous y rencontrer!
Plus d'informations et le planning des permanences sur : http://www.ch-beauvais.fr/presentation/maison-des-usagers
mardi 13 mars 2012
13mar.2012
Débat public sur le thème de la santé
Le samedi
31 mars 2012, l'antenne Ile de France - Oise de l'AFRH participera au débat
public sur le thème : "Notre droit à la santé : pour une santé
égalitaire et solidaire" qui se déroulera au Château des Rochers à Nogent sur
Oise (60) réunissant, en plus du débat, plusieurs exposants et associations.
N'hésitez pas à nous y rejoindre pour participer à cet évènement!
dimanche 26 février 2012
26fév.2012
Débat public sur le Dossier Médical Personnel
Grand débat public
le 14 mars à 19h au Château des Rochers à Nogent sur Oise (60) sur le thème
"Votre dossier médical personnel : connaître, comprendre, utiliser.
Ce débat, ouvert à tous, place les patients et les usagers comme acteurs du système de santé. Il est organisé par la Conférence régionale de santé et de l’autonomie et l’Agence régionale de santé, en collaboration avec la conférence de territoire Aisne Nord-Haute-Somme, et en partenariat avec le GCS e-santé Picardie et l’Agence des systèmes d’information partagés (ASIP Santé).
Après une présentation et une démonstration du DMP, les « experts » seront amenés à répondre aux questions de la salle. Ce débat est accessible aux malentendants.
Plus d'informations :
26fév.2012
Journées d'Echanges sur le Syndrome Sapho
JOURNEES
D'ECHANGES SUR LE SYNDROME SAPHO les 23 et 24 MARS 2012 à l’Hôpital Bichat -
Claude Bernard - Amphithéâtre Chiray, 46 rue Henri Huchard 75018- PARIS :
interventions scientifiques, recherche médicale, traitements, exposés,
débats...
C'est LE rendez-vous annuel à ne pas manquer si vous voulez en savoir plus sur le syndrome SAPHO et discuter avec des spécialistes!
Pour plus d'informations rendez vous sur le site de l'association AIRSS
26fév.2012
Rencontre parisienne
L'antenne Ile de France - Oise de l'AFRH
organise une nouvelle rencontre parisienne le samedi 10 mars 2012 à 15h00 afin
de partager ensemble un moment convivial pour d'apprendre à se connaître et
échanger nos vécus. Chaque personne qui le souhaite peut se joindre à nous pour
partager ce moment.
Le rendez vous est donc donné pour le samedi 10 mars à 15h00 devant "L'Imprévu Café"© au 9 rue Quniquempoix à Paris (4e) Metro : Châtelet (ligne 1, 4, 7, 11 ou 14) ou RER Châtelet les Halles (ligne A, B ou D)
A très bientôt!
L'équipe de l'antenne IDF - Oise
lundi 20 février 2012
20fév.2012
Journée des maladies rares à Montpellier
Soyez nombreux Samedi 3 Mars sur la Place de la Comédie pour soutenir tous les malades atteints de maladies rares, et dont la Maladie de Verneuil de stade 3 fait partie !

mardi 3 janvier 2012
03janv.2012
Communications concernant la maladie de Verneuil lors des JDP 2011

Lors des JDP 2011 ont eu lieu deux communications orales concernant la recherche et le traitement de la maladie de Verneuil.
Le résumé de ces communications orales est dès lors en accès libre et gratuit sur le site em-consulte.com sur les pages suivantes :
- Microbiologie de l’hidrosadénite suppurée : une étude sur
102 lésions : http://www.em-consulte.com/article/...
- Efficacité de l’ertapénème (1g/j) en traitement d’attaque dans
l’hidrosadénite suppurée sévère : http://www.em-consulte.com/article/...
Lors de ces JDP 2011, les résultats d'une recherche concernant l'utilisation de l'Infliximab® dans le traitement de la maladie de Verneuil ont également été exposés par le biais d'un Poster dont le résumé est également désormais en accès libre sur le site em-consulte sur la page suivante :
- Efficacité et tolérance de l’infliximab dans l’hidrosadénite
suppurée : revue systématique de la littérature
2000–2011 : http://www.em-consulte.com/article/...
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